«ХОЧУ ДЫШАТЬ ЛЕГКО»
Мы часто задаем себе вопрос: „Почему именно ОН — мой ребенок?
Я веду здоровый образ жизни, не пью, не курю, а получилось так…”
Вы можете себе представить, что значить жить, не снимая противогаза, который с каждым днем работает все хуже и хуже? Примерно так живут больные с муковисцидозом. Их легкие работают лишь на 25%.
Я никогда не знала и даже не подозревала о существовании такого заболевания , как муковисцидоз. Когда я узнала, что у моей подруги поставлена инвалидность детям по этому заболеванию, я не могла поверить, что этот маленький летний ангелочек имеет инвалидность. Слово «инвалид» у нас всегда ассоциируется с физическими нарушениями. Ребенок может еще утром веселиться, а уже вечером лежать под капельницей в больнице с тяжелой пневмонией, вот насколько быстро развивается инфекция, поверьте это страшно , особенно родителям и близким людям понимать что у ребенка нет будущего без лечения, средняя продолжительность жизни сейчас в России до 20-25 лет …и то при постоянных комплексах лечения . Когда подруга вернулась из Москвы после очередного лечения со своими детьми, она плакала: «Умер мальчик в соседней палате, ему было 10 лет, всего 10 лет, поздно поставлен диагноз».
ЧТО ПРОИСХОДИТ С БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ?
Муковисцидоз — генетическое заболевание при здоровых родителях. Все жидкости, вырабатываемые внутри организма превращаются в густую массу, застревающую во всех протоках, в первую очередь это отражается на процессах дыхания и пищеварения. Эта вязкая масса не дает усваиваться пище, скапливается в легких, давит на ткани и клетки, разрывает сосуды, застаивается и отравляет организм. Человеку с этой болезнью нужны постоянные ингаляции лекарств, препараты для переваривания пищи, антибиотики для профилактики инфекций. Это кратко….ребенку постоянно надо дышать , делать ингаляции, глотать горстями таблетки, снова делать ингаляции и снова горстями пить лекарства и это каждый день!
Положенные препараты выдаются государством, а вот «расходники» так назовем, ингаляторы и все прилагающееся родители покупают сами, но это суммы которые не все могут себе позволить, а если детей- инвалидов в семье двое(ингаляторы должны быть индивидуальны) то суммы удваиваются. РЕБЕНОК КРАЙНЕ НУЖДАЕТСЯ в НАШЕЙ ПОМОЩИ!
Сумма сбора на одного ребенка 25.755 на сегодняшний день, общая сумма сбора 978,690 !
( Покупка небулайзера, игалятора и фильтров, не включены лекарственные препараты) в нашей области 30 детей до 18 лет и 8 человек 18+.Ингаляторы будут приобретаться по мере поступления денежных средств, отчеты будут выкладываться в обязательном порядке!
Помочь подарить дыхание может каждый из нас, внеся посильную для себя сумму в проект „ХОЧУ ДЫШАТЬ ЛЕГКО».
1. Расч.счет 40703810627000000494 Кировское отделение №8612 ПАО Сбербанк БИК 043304609 Кор.счет 30101810500000000609
ИНН 7707083893 КПП 434502001
2. ПОМОЧЬ СЕЙЧАС ! ( красная кнопка на сайте фонда) с указанием проекта «Хочу дышать легко»
Для примера я размещаю ссылку на Блок девушки, которая больна муковосцидозом, она описывает свою болезнь доступным языком для простого здорового человека. Нам здоровым сложно понять, что происходит с человеком , а тем более с ребенком, он постоянно находится на грани.
https://www.wonderzine.com/wonderzine/health/personal..
https://www.youtube.com/watch?v=MWbVEGp06RQ
Буквально недавно снят фильм о подростках с этим заболеванием, версия фильма, когда я смотрела этот фильм я рыдала, дня два не выходила из головы его реальность, дети живут рядом со мной и что их ждет? :
https://www.ivi.ru/watch/223898/description